El Cabildo de Tenerife y la asociación TeidELA acuerdan reforzar la cooperación para mejora la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus cuidadoras.
Coincidiendo con la conmemoración hoy, 21 de junio, del Día Mundial de la Lucha contra la ELA, la vicepresidenta tercera y consejera de Acción Social, Marián Franquet, y el presidente de TeidELA, Marcelino Martín, participan en un acto para dar visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica afecta en España a unas 3.717 personas, según los datos del último Observatorio de la Fundación Luzón. Canarias, con 306 pacientes diagnosticados, se sitúa a la cabeza de las comunidades autónomas con más casos por número de habitantes.
Junto a ellos intervienen la neuróloga del Hospital Universitario de La Candelaria (HUC) Helena Pérez, y la psicóloga Gemma Roquerías del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, que informarán y expondrán su experiencia con la atención a personas que padecen esta enfermedad.
Marián Franquet destacó el importante papel que juegan las entidades como TeidELA, que desde este año forma parte del Anillo Insular de Políticas Sociales, “el principal instrumento que tenemos en el Cabildo de Tenerife para poder acercar los recursos para las personas que lo necesitan que son las personas enfermas y sus familias”, a través de la cual se ha concedido a la asociación una ayuda anual de 25.000 euros.
“Hoy es un día importante para dar a conocer explicar y sensibilizar sobre la ELA, aunar fuerzas entre todos y pedir más esfuerzos para la investigación con el fin de que los personas que padecen esta enfermedad, una de las más crueles que existen, puedan sobrellevarla de la mejor manera posible”, aseguró.
La consejera destacó también las acciones que la Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (Sinpromi), ha comenzado a desarrollar, en colaboración con TeiDELA, y Fundación Luzón, para dar apoyo técnico y asesorar a las personas con ELA y a sus familiares sobre las necesidades de comunicación, a través de charlas y talleres.
En concreto, a través de Sinpromi, el Cabildo ofrece charlas y talleres divulgativos a enfermos, familias y profesionales. Además, facilita en préstamo material o dispositivos de apoyo a las personas afectadas por ELA, a través del servicio gratuito del Centro de información para la Vida Autónoma (CiVAT) y ha diseñado un programa de entrenamiento para mejorar las habilidades visuales de personas con ELA que harán uso de lectores oculares. (seguimientos, fijaciones y precisión visual).
“El objetivo es atender una de las necesidades básicas que tienen los enfermos de ELA como es el poder comunicarse con su entorno y seres querido, especialmente en los estadios más avanzados de la enfermedad, y trasmitir no solo lo que quieren sino lo que sienten”, señaló la consejera insular.
Por su parte, Marcelino Martín incidió en la importancia de reforzar el apoyo y servicios que se presta a los enfermos de ELA, una enfermedad que en el 90% es aleatoria. “Desde Teidela no ofrecemos para seguir avanzando en proporcionar mejores condiciones de vida de los enfermos de ELA y a sus familias” afirmó Martín quien recalcó que “un año en un paciente de ELA es toda una vida. La ELA no entiende de procedimientos administrativos. Sigue su curso, no se detiene, no se estabiliza y es una enfermedad en el que el tiempo marca la diferencia”.
En este contexto, la neuróloga Helena Pérez recordó que el ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva que no tiene tratamiento curativo, aunque sí tratamiento, y destacó la necesidad de crear Unidades de ELA en los hospitales para coordinar la atención multidisciplinar (neurólogos, neumólogos, nutricionista, rehabilitadores, logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia, sistema alternativo de comunicación, psicología, atención primaria y cuidados paliativos) que se presta a los pacientes que la padecen.
La psicóloga Gemma Roqueíras puso en valor “el coraje de las personas que padecen ELA y sus familias para afrontar y adaptarse a tantos cambios y a tantas pérdidas en muy poco tiempo” e hizo hincapié en la importancia de ofrecerles un servicio de acompañamiento para atender sus necesidades psicológicas
La dificultad en el diagnóstico y la rápida evolución de esta enfermedad complican el futuro de los pacientes con ELA, que necesitan una atención multidisciplinar integral 24 horas al día.
Campaña contra la ELA
Para conmemorar el Día Mundial de la ELA, la asociación tinerfeña ha creado una campaña que, bajo el lema Todos contra la ELA para dar mayor visibilidad a los enfermos de la ELA en Canarias para, entre todos, transformar su realidad. Personalidades del ámbito deportivo, cultural y periodístico como es el caso de la nadadora Michelle Alonso, el futbolista del Club Deportivo Tenerife Aitor Sanz, la compañía Abubukaka y la presentadora de informativos de Televisión Canaria Pilar Rumeu, se han sumado a colaborar desinteresadamente con esta iniciativa..
Desde su fundación en 2021, TeidELA ha estado trabajando en la búsqueda de soluciones y respuestas desde el ámbito sanitario, socio-asistencial, investigador y regulador a esta enfermedad degenerativa. Integrada por personas de diversos ámbitos profesionales, que aúnan sus conocimientos y esfuerzos en pro de la lucha contra la ELA en Canarias, esta asociación sin ánimo de lucro surge a partir del esfuerzo y el empeño de Cati Martín, una maestra tinerfeña de infantil y primaria diagnosticada de ELA.
El proyecto está encaminado a prestar una atención global a los enfermos de ELA y a sus familiares, ofreciendo información sobre los recursos y servicios disponibles, así como a la realización de campañas de concienciación, sensibilización y visibilización de la enfermedad y a la colaboración con otras entidades de fines similares para aunar esfuerzos y promover la investigación de la enfermedad.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Lucha contra la ELA, el Cabildo de Tenerife iluminará esta noche de verde la fachada del Palacio insular, uniéndose así a la campaña Luz por la ELA (#LuzPorLaELA) impulsada desde 2019 y en la que participan monumentos y edificios emblemáticos de diferentes ciudades.